Viimeksi kun kirjoitin, olimme kesällä juuri menneet Kuortaneelle rintasyöpää sairastavien perheiden vertaistukileirille. Oli muuten mahtava leiri! Sen lisäksi että saatiin ihanassa ympäristössä nauttia perhelomasta, tavattiin upeita ihmisiä ja kevennettiin sydäntä puolin ja toisin. Kirjoitin kesällä Kuortaneella muistiin kolme asiaa:
1. Ole kiitollinen. Vaikka pienistäkin asioista.
2. Ei tämä syöpä lopu hoitoputken jälkeen. Ja sekin on ihan OK.
3. Parisuhde on tärkeä. Mies rinnalla on kova jätkä.
Ainakin nämä asiat tuolla leirillä siis opin.

Kuortanejärvi on ihana, hiekkapohjainen matala järvi jossa oli mukava pulikoida.

Syksyn tullen lähestyi sitten myös yksivuotiskontrolli. Syyskuussa tiedossa oli ensin mammografia ja ultraääni ja pari päivää sen jälkeen sitten kirurgian poliklinikalle aika. Ajattelin ettei minua yksivuotiskontrolli jännitä, mutta siinä kun odottelin röntgenkuvaukseen pääsyä, kummasti alkoi hermostuttamaan. Ultraäänessä radiologilta sitten sain jo samantien kuulla, ettei mammografiassa näkynyt mitään erityistä ja ultraäänikin näyttää normaalilta. Leikkaushaavan pohjalle on jäänyt pieni nestekertymä, mutta se on niin pieni (6mm) ettei sille tarvitse mitään tehdä. Kun tutkimukset olivat ohi, ei sitten parin päivän päästä oleva kirran polin aika enää juuri kiinnostanutkaan. Toki kirurgilla kävin, mutta kuten keväinenkin käynti, kyseltiin voinnit, tutkittiin rinnat ja se oli siinä.

Ryhdyin sitten kuitenkin käynnin jälkeen miettimään, että milloin mahtoikaan olla aika ottaa puheeksi mahdollinen rinnan korjausleikkaus. Nythän minut siirrettiin yksivuotiskontrollin jälkeen perusterveydenhuoltoon jatkokontrolleihin. Niinpä laitoin viestiä syöpätautien polille Noonan kautta. Sieltä vastattiin, että juurikin tuossa yksivuotiskontrollissa siitä korjauksesta on tarkoitus puhua. Tai tarkalleen ottaen viestin muoto oli: "Olet käynyt kirurgian poliklinikan vuositarkastuksessa 19.9.19 missä potilaat ottavat korjausleikkauksen puheeksi jos sitä haluavat"... Niin että ihan olisi itse pitänyt tietää ja muistaa tuo ottaa puheeksi! Sain kuitenkin ohjeen soittaa kirran polin hoitajalle jos asiasta haluan vielä keskustella. Niinpä soitin, ja hoitaja jätti lääkärille soittopyynnön, joka soitti kuin soittikin. Lääkäri sanoi että sinä sitten haluat korjausleikkauksen. Tähän minä totesin, että ei, en tiedä haluanko, mutta haluan ainakin että voin itse päättää haluanko vai en. Nyt on plastiikkakirurgialle mennyt lähete, odottelen sieltä yhteydenottoa. Lähete kun on syyskuun lopussa mennyt, niin jospa sieltä tammikuuhun mennessä kuuluisi jotain.

Yksivuotiskontrollin myötä ja muutenkin arjen myötä tuntuu siltä, että koko rintasyöpäkokemus on omalta kohdalta laitettu pakettiin, paketti kiinni ja varastoon. Toki rintasyöpä ja tämä kokemus tulee koko loppuelämän kulkemaan rinnalla, muistuttamaan ja muistumaan mieleen välillä pienistäkin asioista. Ei minulla ole minkäänlaista tarvetta asiaa unohtaa, päin vastoin, tämä on ollut mieltä ja silmiä avartava kokemus eikä vaikuttaisi siltä, että tästä olisi mitään pahaa tai korjaamatonta jäänyt jäljelle. Tukkakin on muuten kasvanut kovaa vauhtia. Mulle tuli kihara tukka! Toki pelkään että nuo kiharat vielä tästä häviävät, ja saa sen föönattua suoraksikin, mutta luonnontilassaan se on aika mukavan taipuisa. (Tiedän, te kenellä on luonnonkihara tukka, ette kiharoistanne aina ihan onnessaan ole, mutta mulla ja mun ennen piikkisuoralla, nykyään kiharalla tukalla on vielä kuherruskuukausi menossa.)
Kampaajalle en vielä ole mennyt, vaan niskasta ja korvien päältä olen itse tukkaa siistinyt.

Tamofen-lääkitys ja vaihdevuosioireet kulkee mukavasti mukana myös. Nyt on taas hetken ollut oikein vaivatonta. Nuo kuumat aallot tuntuvat menevän jaksottain, pari viikkoa saattaa olla että herään joka yö monta kertaa, sitten taas pari viikkoa menee ilman yöheräilyjä. Päivisin noita kuumia aaltoja pahoina tulee enää harvemmin, pienempiä lehahduksia useammin mutta niihin ei enää juuri tule edes kiinnitettyä huomiota.

Lokakuun alussa mulla alkoi kuukautiset. Niitä ei vuoteen ole ollutkaan, kun ne sytostaattien aikaan jossain kohtaa jäivät pois. Odottelin jokusen päivän ja menin sitten käymään gynekologilla. Tämä siksi, että Tamofeenin käyttöön on raportoitu liittyvän kohdun limakalvon hyvän- ja pahanlaatuisia muutoksia. Gynekologi totesi ultraäänellä, että normaalilta näyttää. Otti kuitenkin näytteen kohdusta ja laittoi patologille. Toisessa munasarjassa oli myös 3,6 cm kokoinen kysta. Gynekologi laittoi lähetteen keskussairaalaan gynekologian poliklinikalle kystan seurantaa ja muutenkin mahdollisia jatkotoimenpiteitä varten. Kohdun näytteestä tuli sitten pari viikkoa myöhemmin ihan normaali löydös, ja gynekologian polille voin siis tämän viikon perjantaina astella ihan rauhallisin mielin.

Työt ja arki rullaa normaalisti. Loppuun kevennykseksi muutama kesä- ja syksykuva sieltä arjen puolelta.

 
Käytiin vaelluksella heinäkuussa Käsivarren lapissa Norjan ja Suomen puolella ja kolmen valtakunnan rajalla. Maisemat oli päätä huimaavat.

Vaellusreissun jälkeen oltiin edelliskesän toisintoreissulla Troforsissa Norjassa. Telttailua, ihania maisemia, mahtavia uimapaikkoja kirkkaissa vesissä.

   
Syyskuussa käytiin kavereiden S&S&S reissulla Lissabonissa. Imettiin kaikki mahdolliset auringonsäteet pitkää talvea varten.

Syksyyn on tietysti mahtunut myös judoa. Valmentajan ominaisuudessa olen päässyt mukaan mm. alle 21-vuotiaiden EM-kisoihin, Nuorten Ruotsin avoimiin ja Finnish Judo Openiin. Oheinen kuva on Rovaniemeltä urheiluopistolta judosalin ovesta. Mahtaa ohi kulkevat pohtia että mitä siellä judossa tehdään, jos tuon kuvan perusteella pitää mielikuva lajista luoda :) Onhan se toki aikamoista vääntelyä välillä - ihan kuten elämä muutenkin.

Hetki on taas vierähtänyt edellisestä kirjoituksesta. Huomenna on se päivä, kun tasan vuosi sitten sain tietää että ultraäänitutkimuksen yhteydessä otettu näyte oli pahanlaatuinen. Monenlaista on tähän loppukevääseen ja alkukesään jo mahtunut.
   
Toukokuussa Rovaniemellä kisattiin judon pohjoismaiset mestaruuskisat. Haaveistani huolimatta en itse ollut suinkaan tatamilla mutta urheilijani otti oman ikäistensä sarjassa kultaa ja aikuisissa hopeaa. Onnistunut reissu siis. Joulupukkikin uskaltautui tatamille.

Urheilu on jäänyt melko vähiin viime aikoina, mutta olen sentään uimassa ja kävelyllä saanut käytyä. Olen käynyt muutaman kerran nauttimassa Lahden mahtavasta maauimalasta hyppyrimäkien juurella. Uinti tuntuu kovin raskaalta, altaan toinen pää tuntuu olevan loputtoman kaukana - johtunee siitä että allas on 50 metriä pitkä ja talven on sahannut 25 metrin allasta... Haaveissa oli myös uida tänä kesänä pidempää matkaa järvessä, mutta vesi on ollut sen verran viileää että ei ole huvittanut kovin pitkään uiskennella.

Suppailtua on tullut tänä kesänä jonkin verran. Meidän lähijärvelle tuli SUN'SUP:n vuokraamo ja siihen on tosi vaivaton piipahtaa suppailemaan. Kerran olen käynyt myös Messilässä ja lasten kanssa myös Pajulahdessa suppailemassa. On kyllä hauskaa hommaa, voi käydä rauhakseen nautiskelemassa tai meloa hiki päässä fiiliksen mukaan.

Kesäkuun alkuun mulle tuli kirurgian poliklinikalle kutsu lääkärille. Jouduin soittamaan ja aikaa siirtämään ja samalla kysyin että mikä käynti tämä on. Ei osannut ajan varaajakaan vastata, mutta menin kuitenkin käymään. Joku välikontrolli mulle oli siihen ohjelmoitu, lääkäri tarkisti rinnan ja kyseli että miten menee. Ja sanoi että syksylle tulee sitten kutsu varsinaiseen kontrolliin ja röntgenkuviin ja ultraäänitutkimukseen. 

Kuumat aallot helpottivat kesäkuun alussa ja pysyivät lähes kokonaan poissa juhannukseen saakka. Sitten ne iskivät takaisin kahta kauheampina. Yhtenä yönä tuntui että kuuma aalto alkoi nukkumaan mennessä ja loppui aamulla. Tuon yön jälkeen päätin että nyt on aika iskeä takaisin. Soitin oirepoliklinikalle ja pyysin että voisivatko pyytää lääkäriltä minulle Venlafaxinista miedomman, 37,5 mg reseptin, kun alunperin mulle kirjoitettiin vahvempaa 75 mg vahvuista. Kirjoittelin aiemmin tuosta Venlafaxinista täällä. Kohta pari viikkoa nyt on takana tuota Venlafaxinia, enkä oikein vieläkään osaa ottaa kantaa että onko siitä apua, useamman kerran yössä noihin kuumiin aaltoihin edelleen herään ja välillä tuntuvat kestävän tuskaisen pitkään. Onneksi unen lahjat on sen verran hyvät että vaikka kävisi keskellä yötä juomassa ja vessassa kuuman aallon ohi menemistä odottaessa, saan sitten kuitenkin hyvin unta. En tiedä onko nuo kuumat aallot muuttaneet muotoaan vai johtuuko tuosta Venlafaxinista, tulee kuuman aallon kanssa ihan järkyttävä kasvojen kuumotus, koko naamaa polttaa niinkuin olisi ihon polttanut auringossa. 

Lääkityksen ihmeellisyyksiä - syön Venlafaxinia helpottamaan Tamofenista johtuvia kuumia aaltoja, mutta sen hyvin yleisiin sivuvaikutuksiin kuuluu hikoilu (mukaan lukien yöhikoilu). Tähän voisin laittaa rivillisen sellaisia itkunauruhymiöitä...

Kesäkuun alussa vietin yhden yön Katajanokan vankila(hotelli)ssa ja sieltä tarttui mukaan tällainen elämänviisaus:
 
Näillä ajatuksilla tulevaan viikkoon!

Toki, viimeksi tänään, vasenta rintaa vihloi tuosta leikkausarven kohdalta, ja mietin että noniin, siellä se uusi syöpä taas kasvaa. Jotenkin siihen vain suhtautuu todella omituisen rauhallisesti, siis siihen että jos se uusii. Sen mitä on tässä oppinut tämän rintasyövän myötä, on että jos rintasyöpä uusii, ei voi enää ajatella että sen voi kokonaan parantaa, se on sitten oikeasti osa koko loppuelämää. (Toisaalta taas on ihminen elämästä vuosien takaa, joka elää täyttä elämää uusiutuneen rintasyövän kanssa). Ja jotenkin nyt vaan odottaa että sitten kun kontrollit alkaa ensi syksystä, täytyy opetella taas uusi vaihe elämässä. Kun nyt on seesteinen vaihe ja elän rauhallista elämää ajatellen että syöpä on parannettu, ensimmäisen kontrollin kohdalla saa elää taas kaikki pelkotilat uudelleen tuloksia odottaessa. Syksyllä (eli ehkä elokuussa - tai ottaen huomioon lomakauden, ehkä syyskuussa) , vuoden kohdalla leikkauksesta tiedossa on siis kontrolli (lääkäri, mammografia ja ultraäänitutkimus) kirurgian poliklinikalla ja sen jälkeen puolivuotiskontrollit perusterveydenhuollossa.

Ohje kontrolleihin. Punakynä auttaa tunnistamaan oikeat stepit - haastavinta on se että itse pitää muistaa sitten  perusterveydenhuollon puolella nuo ajat varata.

Vieläkään en tiedä mitä ajattelisin korjausleikkausten osalta. En edes tiedä mitä mahdollisuuksia minulla on - mulla on siis ulkoisesti lähes samankokoiset kaksi rintaa, toinen ilman nänniä. Ilman nänniäkin tässä on ihan hyvin pärjännyt. Oikeastaan olin alunperin rintasyöpäleikkauksen jälkeen odottanut, että leikattu rinta olisi selkeästi pienempi kun ennen, mutta ei niin ollutkaan leikkauksen jälkeen. Ajattelin että kunhan turvotus laskee ja sädehoidot on takana, kyllä kokoero tulee merkittäväksi. Ei tullutkaan. 

Ilman rintaliivejä kokoeron huomaa, mutta vaatteet päällä edes itse en yleensä huomaa rinnoissa eroa. Onko mulla siis oikeus ajatella, että haluaisin rakennetun nännin mun leikattuun rintaan? Varsinkin kun on naisia, joilta on poistettu koko rinta ja odottavat korjausleikkausta - viivästänkö sitten heidän pääsyään korjausleikkaukseen? Vai pitäisikö nyt ajatella vain itseäni? Toisaalta armas aviomieheni taitaa vähät välittää, onko mulla yksi vai kaksi nänniä, enkä ole myöskään uimahallin saunassa ja suihkussa kenenkään havainnut tästä toispuolisuudestani häiriintyneen. Ja mulle itselle on ihan ok olla tällainen. Oikeastaan nyt toivoisin, että joku totaalipoiston kokenut tai osapoiston kokenut oikeasti korjausleikkauksen tarpeessa oleva kommentoisi minulle jopa hyvin suoraan, mitä ajattelee minun tilanteestani - minulla on aikaa kesän yli miettiä mitä mun pitäisi tehdä (ja sitten kontrollikäynnillä kirran polilla mielipiteeni kertoa). Ja toisaalta -  joku sellainenkin joka rintäsyöpää ei ole kokenut, mitä mieltä sinä olet, onko mulla oikeus mennä korjausleikkaukseen, kun leikkauksen jälkeinen tila ei sitä välttämättä vaadi. Ja mikä on se tilanne mikä sitä välttämättä vaatii, ja mikä tästä kuuluu hoitaa julkisessa terveydenhuollossa? (Salainen toiveeni, joka ehkä olisi kannattanut kirurgille ennen leikkausta kertoa, olisi ollut C-kupin rinnat G-kupin rintojen sijaan. Tätä en kuitenkaan uskaltanut kertoa, ja vaikka kasvaimen ympäriltä reilu marginaali otettiin, jäi leikatusta rinnasta ihan riittävä määrä tavaraa jäljelle). 

     Huhtikuun eka päivä vietin 44-vuotissynttäreitäni. Vaikka nyt asia naurattaa, viime           kesänä ensi tiedon diagnoosista saatuani pelkäsin, näenkö seuraavaa                             syntymäpävääni ja näenkö lasteni kasvavan aikuisiksi. Ystäväni Annukka vuosien           takaa ilahdutti minua   tänä vuonna synttäripäivänäni tällä kuvalla, jossa olen 9-               vuotias. Sama minä täällä   vieläkin, sama kiinnostus tulevaisuuteen katseessani.

    Hyvää pääsiäistä kaikille! Pääsiäinen on paitsi neljän päivän vapaa työelämästä, se        on myös kristinuskon vanhin ja tärkein juhla vuodesta.

Vointi on ollut ihan kohtalainen. Pieniä kolotuksia ja vitutuksia (anteeksi) toki on, ja kuumat aallot ovat hiipineet öiden lisäksi myös satunnaisesti päiviin (tänään lentokentällä tuli kamala kuuma aalto, mietin jo että juoksenko vessaan riisumaan kaikki vaatteet pois - en juossut, kärsin hiljaa paikallani) ja yöllä jotkut kuumat aallot eivät tyydy kokovartalonihkuun vaan hikikarpalot valuvat niskaa pitkin. Hassua on se, että nuo kuumat aallot tulevat päiväsaikaan välillä ihan satunnaisesti, mutta myös paineen alla. Kun on oppinut peittämään sen, että jossain tilanteessa jännittää tai hermostuttaa tai ärsyyntyy, niin nyt nuo kuumat aallot pettävät oman vaivalla rakennetun kuoren. Se kuuma aalto tuppaa tulemaan juuri noissa tilanteissa ja puna kipuaa kaulalta kasvoille. Not nice. Onneksi työkaverit tietää että kuumien aaltojen takia tässä punoitellaan - asiakkaat eivät ehkä niinkään.

On tähän pariin viikkoon mahtunut hauskanpitoakin. Viikko sitten kävin Kouvolassa Aleksanteri Hakaniemen keikalla (Sori Aleksanteri, pääsit taas mun rintasyöpäblogiin, ties monennenko kerran) ja olin ylpeä itsestäni, kun tulin kotiin vasta aamuyöllä lehdenjakajan jälkeen. Olin kylläkin autolla reissussa, mutta edellisestä aamuyön kotiutumisesta on kyllä jokunen vuosi aikaa. Tänään (tai oikeastaan eilen, koska kello on jo yli puolen yön) olin Oulussa töissä ja töiden jälkeen oli treffit Minnan ja Katariinan kanssa Koivurannan saunalautalla. Suosittelen Oulussa kävijöille - näin talvella lautta on tietenkin tiukasti rannassa kiinni, mutta makeiden löylyjen lisäksi pääsee avantoon ja paljuun ja saunomisen jälkeen meille paisteltiin vielä vohvelit joita saa sekä suolaisena että makeana vaihtoehtona. Täytyy ottaa uusiksi seuraavalla Oulun keikalla.

Töitä on tosiaan riittänyt ja tuleville viikoillekin on reissuja ympäriinsä tiedossa. Mukava on taas päästä tapaamaan asiakkaita ja kulkemaan ympäri Suomea. Päivät vaan tuppaavat venymään pitkiksi, ja kun tottui siihen että työmatka on pari askelta kotitoimiston työpöydän ääreen, on tähän reissaamiseen taas totuttelua. Löysin muuten syöpään ja työelämään liittyvän sivuston nyt vähän jälkikäteen, josta olisi itsellekin voinut olla jo alkuvaiheessa apua. Käy osoitteessa https://syopajatyo.fi/, tuolla on tietoa niin sairastuneelle itselleen kuin työnantajallekin. Lisäksi siellä on blogikirjoituksia ja tietoa tapahtumista.

Vaakaan tuli viimein vaihdettua uudet paristot (kiitos rakkaan aviomieheni joka kaupasta uudet paristot toi), ja hyvät uutiset olivat ne että paino ei ole noussut. Huono uutinen on se että on tullut repsahdeltua niin karkkiin, herkkuihin kuin epäsäännölliseen syömiseenkin. Toukokuun lopussa on seuraava ravitsemusterapeutin käynti ja tavoite, jonka sille käynnille asetin on neljän kilon päässä. Ja tarkoitus oli tuo neljä kiloa saada pois säännöllisellä ruokarytmillä (ei ole toteutunut), terveellisellä ruoalla (repsahduksia on tapahtunut), herkuttomuudella (ööö - pahoja repsahduksia) ja liikunnan lisäämisellä (ei ole kyllä lisääntynyt, mutta tulee sentään 2-3 kertaa viikossa liikuttua). Kirjoitan tästä nyt siis asettaakseni itselleni paineet ottaa itseäni niskasta kiinni ja ryhdistäytyä. Jospa en uskaltaisi kirjoittaa ennenkuin tällä saralla on jotain edistymistä havaittavissa.

Tänään meni kyllä unirytmi ihan sekaisin, kello on jo yli kaksi eikä nukuta. Tulin iltakoneella Oulusta ja tietenkin torkuin lentokoneessa. Lisäksi lentokentältä ajellessa virkustui sen verran että nyt jo reilu pari tuntia on tässä unta tullut odoteltua. Onneksi huomenna on lauantai. Mukavaa viikonloppua kaikille!

Tamofen-lääkitys on hormoniestolääkitys, jolla estetään estrogeenin vaikutukset. Mun kasvain oli 100% estrogeeniherkkä, joten tällä vähennetään uusimisriskiä. Lääkitys on nyt suunniteltu kestävän viisi vuotta.

Ensimmäisen reilun kahden viikon aikana olen unohtanut ottaa lääkkeen vain kerran. Ei, ei sitä ole helppo muistaa, sen tietävät kaikki jotka ovat joskus syöneet e-pillereitä. Tuolla lääkkeellä on liuta sivuvaikutuksia. Niistä nyt tässä kohtaa ehkä tuntuvimpina vaihdevuosioireista kuumat alllot. Niistä muuten aika vähän puhutaan, vaihdevuosioireista siis, kai se on naisille kuitenkin hiukan arka paikka kun vaihdevuodet tulevat, nyt kun ne minulle tulevat näin pakotettuna vähän etuajassa, ei se tunnu mitenkään nololta. Ne kuumat aallot, ne on kyllä sellaisia perkeleitä, ja niillä on ihan oma tahto, ihan kuin uhmaikäisellä lapsella. Mulla hikoilu on ollut vielä kohtuullista, kokovartalonihku, mutta ihan hiessä ei tarvitse ainakaan vielä kylpeä eikä hikikarpaloita vuodattaa. Mutta se mun kuumien aaltojen uhmaikä - se kuuma aalto herättää yöllä, peitto pois, villasukat pois, yöppäri pois. Aahh, tämähän helpotti, ja tämä meneekin nyt ihan pienellä tuskalla ohi. Argh! Ei menekään vaan kuuma tulvahtaa kahta kauheampana, uskalsit edes ajatellakaan että menisi helpolla ohi. Mutta lopulta helpottaa kuitenkin, seuraavaksi pitääkin herätä sitten pukemaan päälle kun palelee.

Elämä kuitenkin normalisoituu kovaa vauhtia. Töissä ja kotona arki rullaa normaalisti. Tukka alkoi kasvaa takaisin jo sädehoitojen aikana ja alkaa olla jo melko tuuheakin. Kuvat kertokoon puolestaan.

Laitoin nuo kuvat melko pieneen kokoon ettei kukaan pääsisi tekemään tarkkaa arviota mun tämänhetkisestä hiustenväristä. Luulen että siellä on aika paljon harmaata...
Tuo tukkahan kasvaisi varmasti ilman apujakin hyvin, mutta ei vara venettä kaada. Mulla on ihana ystävä, joka työnsä puolesta tietää jotakin hiustuotteista, ja hän kiikutti minulle sädehoitojen päätyttyä hoitosarjan Nioxinia https://www.nioxin.com/en-EN, shampoo, hoitoaine ja päähän jätettävä aine. Kiitos Mikko! 

Pari viikkoa sitten olin viikonlopun Varalassa Tampereella Judon tekniikkakoulutuksessa. Judoa tuli tehtyä useampi tunti viikonlopun aikana ja vaikka "vain" tekniikkaa harjoiteltiin, otti tuo sädehoidettu kainalo sen verran osumaa että sitä on nyt paranneltu reilu viikko. Iho hiertyi rikki. Ei auttanut Bepanthen eikä Bacibact vaan jouduin viikko sitten torstaina taipumaan lääkärin luo hakemaan antibioottivoidetta. Lääkärille sanoin että "saattoi se vähän urheillessa hiertyä", en uskaltanut kertoa että saatoin jonkun kymmenen tuntia viettää tatamilla. Nyt kainalo alkaa kuitenkin olla jo kunnossa seitsemän päivän antibioottivoidekuurin jälkeen.

Mitä mä tästä opin? No en mitään, koska tätä kirjoittaessa makoilen retkipatjalla Kerimäen koulun lattialla kun tultiin seuran junnujen kanssa tänne viikonlopuksi judoleirille. 

Ensin alkoi mieheni oksentaa. Hän oksensi 14 tuntia, mikään ei pysynyt sisällä. Vaikutti sen verran ärhäkältä taudilta että olin varmaa että kiertää koko perheen. Pari päivää tuon jälkeen mua alkoi palella, ja mulle nousi kuume. Tai lämpö, riippuu mitä pidetään kuumeen rajana. Makoilin torstain ja perjantain sängyn pohjalla, mutta aamuisin olin onneksi sellaisessa kunnossa että jaksoin sädehoidot käydä. Rajana on 38 asteen kuume, eli kun pysyy alle sen, voi hoitoon mennä. Eikä mulle tullut oksennustautiakaan, eli suunnitellusti huomenna siis viimeinen hoitokerta.

En päässyt silloin muutama viikko sitten juhlimaan viimeistä sytostaattihoitokertaa kun se peruttiin edellisenä päivänä, mutta jospa tällä kertaa pääsisi juhlimaan viimeistä sädehoitokertaa. Ei kyllä mitään hajua miten sitä juhlisin. Juhlan aihetta on kyllä muutenkin. Se on nimittäinen ensimmäinen lomapäivä huomenna. Hiihtoloma!

Saattaisin vaikka huomenna heittää voltin loman ja sädehoitojen loppumisen kunniaksi jos vielä osaisin. Tässä kuvassa en suinkaan minä vaan tyttäreni lauantaina tramppaparkissa.

Nyt siis alkaa loma ja suunnitteilla on alkuviikosta pieni 22 tunnin Viron reissu sekä viikonloppu Varalan urheiluopistolla. Yhdistetty judo- ja perheloma, koska mies lähtee frisbeegolf-lomalle Espanjaan niin lapset lähtee mulla mukaan judoviikonlopun viettoon.

On se muuten kumma, kun etsin tuota valokuvaa jonka tuohon ylle laitoin, ja tuli näkyviin noita aiemmissa julkaisuissa käytettyjä sytostaattiyksikössä ottamiani kuvia, niin heti tuli huono olo. Edelleen. Aina olen ihmetellyt että miten voi jostakin jäädä niin pahat traumat että ajatus tai haju tai kuva laukaisee jonkin reaktion. Ei tarvii ihmetellä enää että miten. Helposti näköjään.

Ja tietty pakollinen karvapäivitys. Tukka tihenee, kulmakarvoista on kaikki vanhat lähteneet mutta uudet kasvaneet tilalle. Lyhyitä ne vielä on mutta pystyi jo värjäämään. Ripsissä on tosi lyhyttä uutta alkua, joka on pukannut entistä vähemmäksi pitkät ripset, niitä on ehkä jäljellä kymmenen per silmä. Hyvin ne on taistelleet, kohta saa luovuttaa kun uudet ripset ottaa vallan.

Kotvanen on kulunut viime kirjoituksesta. Arki pyörii vauhdilla, olen palannut töihin täysipäiväisesti ja sädehoidoistakin on takana jo kymmenen kertaa viidestätoista.

Päivät rullaavat lähes saman kaavan mukaan. Sädehoitoon aamusta, mulla on aamuaika (välillä kahdeksalta, välillä kymmeneltä tai siltä väliltä), jotta pääsen sitten töiden pariin. Pääosin teen kotitoimistosta käsin nyt töitä, mutta on tullut sädehoidon jälkeen ajeltua Tampereelle, Mikkeliin ja Espooseenkin.

Mun hoitokoneeni, tutuksi jo tullut. Sädehoitoon mennessä ylävartalo paljaaksi, hoitajat asettelevat mut oikeaan asentoon ja pöydän oikeaan kohtaan, sitten otetaan kenttäkuvat joilla varmistetaan että säteet menee oikeaan kohtaan ja keuhkot ja sydän säästyvät mahdollisimman vähällä säteilyllä ja sitten kuusi (kai niitä on kuusi, täytyy huomenna laskea) pätkää säteilyä eri suunnista tai eri kohtaan. Mulla sädetetään sekä rintaa että kainaloa, eli osa noista hoitokentistä menee sinne kainaloon ja osa rintaan. Tuolta koneen yläosasta (tuossa kuvassa siis ylhäällä) se säteily tulee, ja konetta käännetään niin että osa kentistä annetaan takaviistosta ja osa etuviistosta. Jos ei ole mitään ylimääräistä säätöä, homma on ohi alle viidessätoista minuutissa. Pari kertaa on jouduttu oikeaa paikkaa hakemaan ja asentoa säätämään niin että puoli tuntia on mennyt - nopea homma siis silloinkin. Ensimmäisellä kokonaisella hoitoviikolla kainalon iho hiukan punoitti, siihen sain ohjeeksi käyttää keittosuolahauteita. Eli rättiin 0.9% keittosuolaliuosta (apteekista tai itse tehtynä) ja se iholle. Jo ennen tuotakin olin käyttänyt tuohon rinnan iholle kamomillahauteita, joita yksi rakas ystävä kehotti käyttämään ihon rauhoittamiseen.

Sytostaattien jälkeenhän tuo sädehoito on tosi vaivatonta, voisi todeta että ei juurikaan mitään oireita tuosta sädehoidosta ole aiheutunut. Leikattua tissiä välillä vihloo ja arpea hiukan kiristää ja kainaloa turvottaa, mutta ei niin pahasti että vaikuttaisi arkeen. Sädehoidon aikana ei saa tehdä sellaisia asioita, jotka kuivattavat ihoa, kuten uida kloorivedessä tai käyttää alkoholia - ihan vaan pari mainitakseni joita olen tehnyt. Oon ollut tosi kiltti potilas tähän saakka, mutta nyt en ollut valmis luopumaan viikottaisesta uintitreenistäni (tänään uitiin vaparia ja perhosta, hukkumiskuolema oli lähellä...) ja viikonloppuna join sekä perjantaina että lauantaina yhden oluen. Uskallan tuon verran uhmata kun iho on pysynyt hyvässä kunnossa. Hiihtoloma alkaa ensi maanantaina ja silloin viimeinen hoitokerta, kunhan nyt vaan pysyn terveenä muuten, kun miehellä alkoi tänä aamuna karmiva vatsatauti, se oksensi noin 15 tuntia. Sitä en halua ja siksi nukun ensi yön sohvalla.

Karvakatsaus: Hiukset on alkaneet kasvaa takaisin. Vielä ei osaa sanoa uusien hiusten väristä mitään, mutta sieltä sitä pukkaa. Ripset ja kulmakarvat ovat jatkaneet harvenemistaan, ne jotka taistellen ovat kiinni pysyneet, ovat nyt luovuttaneet. Ripsiä on vielä kohtuullisesti mutta kulmakarvoissa on isoja kaljuja alueita.

Kun sädehoidot on ohi, alkaa mulla Tamofen-lääkitys oman hormonituotannon lopettamiseen. Lääkitystä on edessä ainakin viisi vuotta. Tamofenillä on melko paljon sivuvaikutuksia, eikä niiden kertomisessa yhtään kaunisteltu. Siis sen lisäksi että hormonituotannon pysäyttäminen aiheuttaa vaihdevuodet, monet kärsivät mm. pahoista nivelkivuista ja niveljäykkyydestä. Kuumat aallot on jo tulleetkin tutuksi, sytostaattihoidot vaikuttavat jo sen verran hormonituotantoon että nuo kuumat aallot ovat jokaöinen kaveri, nyt ne ovat sentään jättäneet mut päiväsaikaan rauhaan. Vaihdevuosioireiden hoitoon mulle määrättiin Venlafaxin-lääkitys. Tuo Venlafaxin on myös masennuslääkkeenä käytetty ja itsellä nousi siitä vähän karvat pystyyn. Ehkä siitä miten hoitaja ja lääkäri tuon lääkityksen mulle esitteli, kertoivat kyllä että sitä käytetään myös masennuslääkkeenä mutta jotenkin koin etten saanut siitä riittävästi tietoa. Onneksi lääkitys alkaa vasta viikon päästä, joten mulla on ollut aikaa kaivella, kysellä ja konsultoida. Viime perjantaina kävin sitten vielä sädehoitoyksikön sairaanhoitajan kanssa juttelemassa tuosta lääkityksestä (sen täytyi muuten ajatella että mä oon hankala tyyppi, koska ehkä mä kaivelin tätä asiaa ärsytykseen asti - ei sitä kyllä hoitajasta huomannut) ja nyt sitten on sovittu, että aloitan tuon Tamofenin pelkästään. Jos oireet tamofenistä äityy pahaksi, soitan sitten oirepoliklinikalle ja sieltä hoidetaan sitten tuota Venlafaxinia mulle miedompana, kun sitä saa myös 37,5 mg vahvuisena. Joillekin tulee tuosta 75 mg kuvottava olo, jos suoraan tuolla annoksella aloittaa. Nyt olen lähes tyytyväinen, vaikka vieläkään mulle ei ole ihan selvää mihin sivuoireisiin tuosta Venlafaxinista sitten voi olla apua, mutta se selvinnee tuolta oirepoliklinikalta jos tarvis on.

Ilmeisesti Tamofenin kanssa ei koko viittä vuotta tarvitse kuitenkaan kamalista oireista kärsiä, vaan ensimmäiset kolme kuukautta on pahimmat. Ennenkuin tuo iskee päälle, haluan kuitenkin uskoa että josko mä selviäisin vähillä oireilla. 

Viimeisenä sädehoitopäivänä on taas ravitsemusterapeutille meno, ja nyt on tarkoitus katsoa ruokavaliota sitten niin että painoa lähtee pois. Sädehoidon ajan on tavoitteena ollut pitää paino samassa ja se onkin onnistunut.

Sen lisäksi että olen palannut täysipäiväisesti takaisin töihin, on arkeen ehtinyt mahtua monenlaista. Oon ulkoillut ja viettänyt firman pikkujouluja teatterissa (Kinky Boots, Helsingin kaupunginteatteri, suosittelen!). Iisalmessa oli reilu viikko sitten judon nuorten SM-kisat (olen liian vanha ottelemaan) valmentajan roolissa. Oma urheilijani otti kultaa. Meidän seurasta oli myös neljä ensikertalaista SM-kisoissa ja oli mahtavaa päästä nauttimaan heidän kanssaan tästäkin tärkeästä hetkestä heidän urheilu-urallaan.

Tänään mentiin ystäväni ja lasten kanssa laavulle nautiskelemaan talvi-illasta. Lapsille lämmintä kaakaota ja meille aikuisille Chai lattea. Tulet tehtiin nuotioon vaahtokarkkien paistamista varten. Arki on välillä juhlaa!

Viime viikolla torstaina vietin päivän sairaalalla. Mulla oli lääkäriaika, sädehoidon suunnittelu ja ravitsemusterapeutin käynti. Lääkärille pääsyä odotellessa mietin että jaa-a, mikäköhän lääkärikäynti tämä on. Lääkäriaikoja tippuu siihen malliin että ei näköjään tule edes ajateltua että miksi on lääkärille menossa (seuraava lääkäriaika on jo odottamassa - se on 5.2. eli ensi viikolla). Tämän lääkärin kanssa käytiin läpi sädehoitoa, hän tarkasti rinnan ja kainalon ja määritti sädehoidossa annettavan annoksen. Hän myös kertoi hengitystahdistetusta sädehoidosta ja siitä, kuinka sillä pyritään vähentämään sydämen saamaa annosta sädehoidon aikana. Ja tietty se tärkein, lääkäri kertoi että sädehoitoa tulee 15 kertaa eli kolme viikkoa joka arkipäivä. Lääkärin jälkeen tapasin hoitajan, ja kerrattiin vielä osittain samoja asioita, mutta myös jatkohoitoon liittyviä asioita. Tosiaan, jatkohoitoon. Vuoden kohdalla on mammografia ja ultraääni sekä lääkärikäynti kirurgian poliknikalla, ja sen jälkeen jatkohoidot siirtyvät terveyskeskukseen tai työterveyshuoltoon. Hoitaja vei minut sitten odottelemaan sädehoitoyksikköön suunnittelua varten.

Sädehoidon suunnittelu tehdään CT-laitteella eli tietokonetomografialaitteella. Siinä katsotaan hoitoalue, ja hengitystahdistettua sädehoitoa suunnitellessa harjoitellaan tuota hengitystä, sitten kasvojen eteen tulee pieni näyttö, jossa liikkuu palkki hengityksen mukana. Hoitoalueen kuvaus suunnittelua varten tehdään sitten hengitystahdistuksessa, eli pidätetään hengitystä samoin kuin sitten itse hoidossa. Hengityksen pidättäminen oli tosi helppoa, aika ei ollut ollenkaan niin pitkä kuin ajattelin sen olevan. Suunnittelun päätteeksi tehdään rintakehälle kaksi ja molempiin kainaloihin yksi tatuointipiste, jotta hoitokoneella saadaan sitten asettelu oikein joka kerta. Mulla on nyt siis neljä tatuointia lisää!

Kuvassa mun oikean kainalon tatuointipiste. Tatuointi tehdään niin että hoitaja ottaa mustetta neulaan ja tökkäisee sillä ihon alle. Ei ollut kamalaa ollenkaan, en kyllä niin odottanutkaan.

Samalle päivälle oli sitten vielä ravitsemusterapeutin käynti, mutta ennen sitä kerkesin syömään. PHKS:ssä on mainio salaattibaari ja nautin sen antimista samalla kun lueskelin sädehoidosta saamiani ohjeilta. Ohjeissa muuten sanotaan että ei saisi käydä uimahallissa uimassa, kun klooripitoinen vesi kuivattaa ihoa. Täytyy toivoa että iho pysyy hyvässä kunnossa eikä tarvitse kovin montaa kertaa jättää uinteja väliin, kun olen nyt kaksi kertaa käynyt uintikurssilla joka on kerran viikossa.

Ravitsemusterapeutin käynti aloitettiin kehonkoostumusmittauksella. Sen lopputulos kiteytettynä oli se, että ravitsemusterapeutti totesi, etten olekaan niin lihava kuin hän luuli. Tai ehkä hän oikeasti sanoi että mulla onkin enemmän lihasmassaa kuin hän oli olettanut. Painoa on tippunut kolme kiloa, vaikka painoa ei nyt ollut vielä hoitojen aikana tarkoitus tiputtaa. Täytyy nyt yrittää pitää se tuossa - en ole huolissaan että se tippuisi lisää, mutta ettei tulisi hävinneet kilot takaisin. Ei sovi painon nyt tippuakaan, kun sädehoidon suunnittelu on tehty tähän kokoon, ja jos laihtuu niin tisseistä lähtee ensimmäisenä - menee säteet ihan harakoille jos painoa kovin tippuu. Juteltiin yhdestä sun toisesta asiasta ravitsemusterapeutin kanssa. On hienoa, että syöpätautien poliklinikalla on oma ravitsemusterapeutti, joten hän terapoi kokeneesti muutakin kuin pelkkää ravintoa. Hän kertoi minulle tietoisesta syömisestä, jolla tarkoitetaan sitä että pysähtyy ja rauhoittuu ruoan äärelle, keskittyy siihen mitä syö, miltä se maistuu ja tuntuu. Tällä voi hallita annoskokoja ja minulle annetuissa harjoitteissa oli myös mielihalujen hillintään liittyviä harjoitteita. Käyttöön menee. Sain vielä kehotuksen varata uuden seurantakäynnin ravitsemusterapeutille sädehoitojen loppuvaiheessa. Sitten voi jo ryhtyä suunnittelemaan painon saamista alaspäin. 

Arkeen on mahtunut edelleen neulomista. Sain tehtyä omien pitkien villasukkien jälkeen itselleni pipon ja tyttärelle villasukat. Nyt on on neulonnan alla pojalle villasukat.
        
Kaivoin vaatehuoneesta tuollaisen korin langoille ja kudelmille. Tuli hiukan keski-ikäinen olo kun mulla on tuollainen käsityökori.

Tälle viikolle kalenteriin raivatut lepopäivät vaihtuvat siis työpäiviksi. Vaikka tuntuu kyllä että vähän voisi levätä, sellaisia aivopieruja tulee välillä.

Ajattelin syödä päivälliseksi riisipuuroa. Kolmannen lusikallisen jälkeen ihmettelin että miten se niin kovasti polttaa suuta. Polttaahan se jos kanelin sijaan laittaa puuroon cayennepippuria. En syönyt lautasta tyhjäksi. 
Palataan ensi viikolla, enköhän minä ekan sädehoitokerran jälkeen kuulumisia laita tulemaan!

Tällä viikolla on tullutkin nukuttua. Pitkiä yöunia melkein joka yö. Väsymys iltaisin on ollut tosi kova, ja uni syvää. Niin syvää että välillä yöllä olen herännyt siihen että kädet on olleet aivan puutuuneet ja tunnottomat. Saattaa olla vähän yläpelti jumissakin, tänään pääsen onneksi hoidattamaan jumeja pois fysioterapeutille.

Sairastaminen on jäänyt tällä viikolla sivummalle ja arki ottanut otteen elämästä. Maanantaina palasin töiden pariin, olen tehnyt etänä kotoa lukuunottamatta eilistä Tampereen työkeikkaa (Sai muuten ajella kieli keskellä suuta, umpihankea oli aamulla Lahdesta Pälkäneelle saakka). Keskittyminen töihin on ollut haasteellista ja mulla on ollut käytössä kaikki keinot työpöydän siisteydestä, rauhoittavasta musiikista ja yhteen asiaan keskittymisestä alkaen, ja on niistä ollutkin hiukan apua. Jotain olen saanut aikaiseksikin ja vielä tällekin päivälle on aivan täysi kalenteri. Keskittyminen on siis ollut haasteellista niin, että uuteen asiaan tai isompaan kokonaisuuteen tarttuminen on vaikeaa, asioiden hahmottaminen tuntuu välillä haastavalta ja yhtään ei voi antaa mielen harhailla. Vähän niinkuin aivoissa ei olis kaikki prosessorit käynnissä. En tiedä johtuuko se sytostaateista, henkisestä väsymisestä vai mistä. Toivottavasti on kuitenkin väliaikaista. Onkohan muilla tällaisia kokemuksia?
Näkyy se keskittymiskyvyn herpaantuminen, muistin heikkeneminen tai mitä se onkaan kyllä myös arjessa. Eilen olin ruokakaupassa ja menin etsimään aromisuolaa (asiakas/ystävä/tukihenkilö vinkkasi mahtavan kuuloisen kebab-reseptin ja siihen maustetäydennyksiä kaupasta hain, resepti täällä). Osuin väärään hyllyväliin. Siinä hyllyvälissä oli keittoja ja kuivamuonia. Jäin niitä katselemaan ja päätin ostaa keiton lounaaksi seuraavalle päivälle. Jatkoin matkaa ja mietin, että jotain piti vielä ostaa. Kävelin karkkiväliin ja ostin uuden Ässä 1+1=3 karkkipussin. Se aromisuola on vieläkin siellä kaupassa. (Voitteko muuten uskoa, että nuo uudet Ässä-karkit on oikeasti hassuja. Kun yhdistät piparkakun ja limen makuisen karkin, se maistuu oikeasti kolalta. Näin kertoi meidän perheen makuraati minulle. Karkkipussi hävisi siis parempiin suihin.)

Sain alkuviikosta viimeisteltyä uudet villasukkani. Ei ole jälki ihan priimaa, mutta joka päivä on sukat olleet jalassa valmistumisen jälkeen. Tuntuu muuten ihanalta nukkuessa kun pohkeetkin on lämpimässä. Seuraavaksi haaveilen pipoprojektista. Ja tytär on tilannut villasukat. Ja mies tumput. Ei tästä kuitenkaan  mitään neulontablogia tule, ei huolta.

Sytostaattien alkuvaiheessa pohditutti hiusten lähdön lisäksi muiden karvojen lähtö. Mietin että lähteekö kulmakarvat ja ripset. Loogisesti pääteltynä tietenkin kyllä, mutta nyt olen kokemuksia rikkaampi. Hiusten osalta yllätys on itsellä ollut se että ei ne ihan kokonaan ole lakanneet kasvamasta. Kaljusta puskee siis jonkinlaista sänkeä (kylläkin koko ajan vähenevässä määrin) ja koska kuljen ilman peruukkia, olen tuon kaljun sheivannut kolmeen kertaan ihan paljaaksi. Ei ole harottavat harvat puolen sentin mittaiset karvat kovin siistin näköiset. Säärikarvoja ja kainaloita ei ole tarvinnut sheivailla ja brasilialainen karvanpoisto on myös tullut kaupan päälle.
Ripsistä ja kulmakarvoista on vielä jotain jäljellä. Eilen toki töihin lähtiessä huomasin että meikkaamisessa suurin aika menee asiallisen näköisten kulmakarvojen piirtämiseen kun pohja alkaa olla jo melko erityinen. Mulla on aina ollut vahva karvankasvu kulmakarvoissa, mutta ei siis nyt enää. Ei ole kulmakarvoja tarvinnut nyppiä. Uusia karvoja ei siis kasva, mutta osa on sinnikkäästi pysynyt paikallaan.

Meikittömänä aamuyöllä. Ripsiäkin on vielä sen verran jäljellä että ripsivärin kanssa saa vähän kehystä silmiin. Jossain vaiheessa mietin, että jos kulmakarvat tippuu kokonaan, menisin kestopigmentointiin. En ole uskaltanut enkä raaskinut, ei ole ihan halpaa hommaa. Niinpä siis jatkan piirtämistä. Toiveissa on että ne kasvaisivat takaisin sytostaattien loputtua. Yhdellä tuttavalla ei ole ripset kasvaneet takaisin vieläkään, vuosi sytostaattien jälkeen.

Niin vain taas pääsin yli sytostaattien huonon olon ja kurjuuden. Nyt ei enää pelota seuraavat sytostaatit, vaan enemmänkin pyrin keskittymään siihen että mikään ei tule meidän väliin. Nyt kun on asennoitunut että viimeiset sytostaatit on 11 päivän päästä, olisi hirveää jos niitä jouduttaisiinkin jostain syystä lykkäämään. Seuraavassa kirjoituksessa sitten kuulumisia sairaalakäynniltä, ensi torstaina on sädehoitolääkärin tapaaminen, sädehoidon suunnittelu ja ravitsemusterapeutin seurantakäynti. Mukavaa lähestyvän viikonlopun odotusta!

Viidensien sytostaattien, toisten CEF:ien jälkeen olen yrittänyt ja osittain onnistunutkin asettumaan sellaiseen rauhalliseen toipumiseen jota ajattelin ennalta harrastavani. Otin parina päivänä päikkarit, luin tällä viikolla pari kirjaa, kudoin sukkaa, katsoin telkkaria, ulkoilin kevyesti.
Ei se ihan tuohon kuitenkaan jäänyt vaan mulla kun on tapahna sählätä vähän joka suuntaan. Lapsen käyttäminen lääkärissä, yksi työpalaveri etänä, lounas kaverin kanssa, yksi palaveri etänä harrastuksiin liittyen, lapsen kuskaus treeneihin, valmennettavien punttikoulun seuraamista (en treenannut sentään itse) ja eilinen päivä Messilässä. En ehkä siis ole tuon paikalleen asettumisen ja lepäämisen osalta ihan täysin onnistunut, mutta toisaalta taas ei ole edelleenkään liikaa ehtinyt märehtimään yksinään tätä tilannetta kun elämä ja arki pitää liikkeellä.

Oloani olen näiden viidensien sytostaattien jälkeen hoidellut taas runsaalla lääkearsenaalilla. Olohan tuli sen verran huonoksi, että aloitin Dexametasonin jo samana iltana sytostaattien jälkeen pahoinvointilääkkeiden rinnalle (Emend, Granisetron ja Primperan). Keskiviikkona otin sitä aamulla ja illalla, nyt muina päivinä vain aamulla. Keskiviikkona päivällä olo oli ihan hyvä, mutta koko loppuviikko on mennytkin etovan olon merkeissä. Syömään olen pystynyt, mutta tällä viikolla ruoka on ollut vain ruokaa, vaikka syöminen on minulle yleensä nautinto. 
Jo sytostaattitiputuksen viimeisen aineen CEF:stä F-kirjaimen eli 5-fluorourasiilin tippumisen aikaan mulla alkoi tuntua lisälyöntejä. Tästä kirjoitinkin viime kirjoituksessani täällä. Päivisin noita lisälyöntejä ei ole ollut mutta aina iltaisin kun rauhoittuu sänkyyn, ryhtyy tykyttelemään. Torstai-iltana oli jo sellainen minuutin pätkä jossa joka toinen lyönti tuntui ylimääräiseltä ja tuntui että sydän muljahtelee oikealta paikaltaan jonnekin ihan muualle. Perjantaina aamusta soitin sitten omalle hoitajalleni joka käski lähteä seuraavalla noin pahalla kerralla käymään päivystyksessä että saadaan tarkistettua miltä tuo ryhtmi EKG:ssä näyttää. Samalla juteltiin pahoinvointilääkityksestä ja hoitajani lupasi pyytää lääkäriä kirjoittamaan ensi kerraksi taas uudenlaisen pahoinvointilääkearsenaalin. Emend ja Granisetron jäävät historiaan ensi kerralla ja kokeillaan Akynzeota. Jos nyt vikalle kerralle löytyisi sopivampi setti.

Perjantai-iltana oli sitten edessä visiitti päivystykseen tykyttelevän sydämen kanssa. En illalla ehtinyt edes sänkyyn, vaan jo sohvalle telkkarin ääreen rauhoituttuani alkoi lisälyönnit, niitä tuli jatkuvasti noin joka kolmannella sydämenlyönnillä. Tuo saattaa kuulostaa pelottavalta, jos ei noita lisälyöntejä ole kokenut, mutta kun niitä on ollut ennenkin ja on melko varma siitä että ne ei ole vaarallisia, niiden kanssa pärjää. (En kuitenkaan suosittele kenellekään jättämään lisälyöntejä tutkimatta jos niitä tulee...). Päivystyksessä hetken odottelun ja jonottelun jälkeen minut laitettiin valvontapaikalle ja valvontamonitoriin kiinni. Hoitaja otti EKG:n ja niinkuin jo itsekin tunsin sairaalaan tultuani, lisälyönnit olivat kuin muisto vain. EKG:ssä käyrä oli oppikirjan mukaista siistiä käppyrää. Toki harmitti että noita lisälyöntejä ei rysän päältä kiinni saatu, mutta oli helpottunut siitä, ettei EKG.ssä näkynyt muutakaan vikaa. Tässä kun oppii vähitellen siihen, että kulman takaa saattaakin tulla joku ihan muu ylläri mitä odottaa. Olin seurannassa reilun kolme tuntia ja sen jälkeen lääkäri tuli kotiuttamaan. Valvontamonitorista hän oli poiminut kyllä noita yksittäisiä ja kaksittaisia lisälyöntejä, jotka eivät siis sairaalaa säikähtäneet ja niiden perusteella pystynyt kuitenkin toteamaan tilanteen vaarattomaksi, varsinkin kun voidaan olettaa noiden johtuvan sytostaateista. Syöpälääkärin arvioitavaksi jää että tehdäänkö muutoksia seuraaviin sytostaatteihin vai mennäänkö näillä. Betasalpaajia lääkäri minulle olisi määrännyt jos olisin halunnut, mutten halunnut. Betasalpaaja laskee sydämen sykettä, ja mun syke on noiden lisälyöntien aikaankin 50-65 välillä. Ja muljahtelut ja tauot tuntuvat pahalta. Jos syke tuosta vielä laskee niin pelkään että ne tuntuu vielä pahemmalta. Lääkäri kertoi että jos nämä ongelmat jatkuvat vielä pahoina sitten hoitojen loputtua, tutkitaan sitten lisää. Itselleni tästä opiksi se, että kun seuraavan kerran tulee tuollainen tiukempi ja pidempi lisälyöntijakso, niin pitää lähteä liikkeelle ja tehdä vaikka pieni jumppa, josko se siitä säikähtäisi ja loppuisi.

Lauantaille oli sovittu lasten kanssa Messilään laskettelupäivän viettoon lähdöstä, ja vaikka olin vasta yhden jälkeen yöllä sairaalasta kotona, mäkeenhän me mentiin. 

Messilä aamusta iltaan. Oltiin ennen yhtätoista rinteessä ihannassa auringonpaisteessa ja laskettiin vielä viiden jälkeen kuun taivaalla paistaessa. Päivällä oli jossain kohtaa ruuhkaakin rinteissä ja hisseillä, mutta pitkällä lounastauoilla ja rauhallisilla munkkikahveilla päivää rytmittämällä ei pinna pääse kiristymään. (Joskin omat munkit jäi nyt syömättä, kun en ole mieliteoille antanut nyt periksi hyvinäkään hetkinä vaan pitänyt kiinni paremmista vaihtoehdoista. Söin appelsiinin ja join kupin teetä... Pisteet kahvilalle jossa siis myynnissä myös hedelmiä.)
Ihana oli tavata Messilä-tuttuja! Yleensä meillä kausi alkaa heti kun rinteet aukeavat, mutta täll' kaudella ensimmäinen laskupäivä oli vasta eilen. Paljon tuttuja jäi tapaamattakin kun näki vain vilaukselta matkan päästä mutta monen kanssa ehti vaihtamaan muutaman sanankin. Harrastan myös rinnepäivystystä, eli päivystän Suomen Punaisen Ristin vapaaehtoisena ensiapupäivystäjänä rinteessä. Tuokin homma on ollut tauolla tällä kaudella toistaiseksi, tavoitteena olisi keväällä pystyä joku päivystys tekemään hoitojen jälkeen. Eilen meillä oli rinnepäivystäjien palaveri ja siellä pääsin rinnepäivystäjäkollegoita näkemään kun en mäessä ole ehtinyt näkemään. Huipputyyppejä!

Tällainen tämä viikko. Ensi viikolla töiden pariin ja ennen seuraavia sytostaatteja on sädehoitolääkäri, annossuunnittelu ja ravitsemusterapeutti 24.1.

Ja valvottaako mua? Heräsin kello neljältä tänä yönä, mutta sen tiesin jo valmiiksi illalla kahdeksalta nukkumaan mennessäni. Kahdeksan tunnin yöunet siis.