Hyvää Roosa Nauha -päivää kaikille! Roosa nauha -keräyshän pyörii ympäri vuoden ja tuotteita on monenlaisia. Roosa nauha -keräyksen symboli on roosan värinen silkkinauha. Tämänvuotisen hienon nauhan on suunnitellut Anna Puu. Koko nauhan myyntihinta lahjoitetaan Syöpäsäätiölle suomalaisen syöpätutkimuksen ja neuvonnan hyväksi. Suomessahan asiat on rintasyöpään sairastuneella hyvin, ja tällaisia keräyksiä tarvitaan jotta jatkossakin asiat olisivat yhtä hyvin.Vaikka yhteiskunta kustantaa rintasyövän hoidot, tarvitaan tutkimus- ja kehitystyötä viemään asioita eteenpäin. Rintasyövän tutkimusta rahoitetaan useista lähteistä, ja ilmeisesti valtion rahoitus on viime vuosien aikana vähentynyt. Tuosta kertoo esim. iltalehden artikkeli vuodelta 2016. Meidän kaikkien panosta siis tarvitaan jotta rintasyövän hoito voi jatkossakin olla maailman huippuluokkaa.

Ajattelin kirjoittaa tänään siitä, miltä tuntui sairastua ja miltä tuntuu olla rintasyöpäpotilas. Tämä siksi, että olin odottanut että se tuntuu ihan erilaiselta kuin miltä se on tuntunut. Ennen tuohon asiaan paneutumista kuitenkin poimin tähän aiemmin Facebookissa julkaisemani tekstin siitä, kuinka onnellinen olen siitä, että asun juuri Suomessa kun sairastuin rintasyöpään (jää tuokin teksti talteen sitten tänne blogiin).

Erään tuttavani kommentti Suomen hyvistä syöpähoidoista laittoi minut konkretisoimaan asiaa hiukan tarkemmin. (Osittain tähän vaikutti sekin, että eräässä infotilaisuudessa yksi rintasyöpään sairastunut valitti siitä, että kuinka leikkauksesta voi tulla niin iso lasku, mikä ihme siinä maksaa! - Lasku oli 135 euroa.)
Taidan siis käytellä tämän sairauden aikana jokusen vuoden ajalta maksamani verorahat:

  • odottelin erityiskorvattavuutta Kelasta Neulasta-injektiolle, josta maksoin lopulta 1,14 euroa. Ilman erityiskorvattavuutta hinta olisi ollut yli tuhat euroa. Noita menee hoitojen aikana kuusi. 
  • leikkaus, joka mulle siis maksoi 135 euroa, todellinen kustannus varmaan jossain 30 - 100 -kertaisen välillä
  • kaikki röntgen-, isotooppi- ja labratutkimukset (mulle 0 euroa) joiden todellinen kustannus tähän mennessä pyörii varmaan jossain 10 000 eurossa (en tarkkaan tiedä mitä nuo radioaktiiviset merkkiaineet maksaa, niitä on mennyt kahteen kertaan).
  • sytostaattihoidot (hinta mulle 11 euroa per kerta x 6) - tässä mennään sellaiselle alueelle jonka hintaa en osannut arvioida, mutta arvaile itse - sytostaattien lisäksi henkilökunnan, tilojen ja laitteiden kustannukset. Ylen artikkelissa arvioidaan yhden sytostaattihoitokerran hinnaksi noin 2000 euroa, eli kuuden kerran setti, joka minulle tulee, on hinnaltaan 12 000 euroa.
  • sitten sädehoito. Sädehoitoa annetaan viitenä päivänä viikossa viiden viikon ajan. (Tuossakin pituus vaihtelee, mutta Lahdessa taitaa olla tuo viiden viikon jakso käytössä.) Tuosta maksan sarjahoitomaksun eli 11 euroa x 25. Yksityisellä puolella sädehoidon hinta on alkaen 13 000 euroa.
  • ja sitten vielä lääkkeet päälle. Särkylääkkeet, pahoinvointilääkkeet, kortisonit ja lopuksi vielä tamoksifeni, jota tulen syömään viisi vuotta muiden hoitojen päätyttyä. Ja näistä kaikista maksan murto-osan todellisista kustannuksista.

Nämä hinnat perustuvat eri lähteisiin ja osittain arvailuihin, eivät ole siis mitään tiukkaa faktaa, mutta antavat varmasti ajatuksen tasolla suunnan sille, miksi olen kiitollinen.
Roosa22.jpg
Miehelläni Roosa nauha kulkee frisbeegolf-bagissä mukana.

Mutta siitä sairastumisesta. Olen aina ihmetellyt, että miten joku rintasyöpädiagnoosin (tai syöpädiagnoosin) saanut voi jatkaa elämäänsä niin, että elämä vaikuttaa normaalilta (ja se ihminen myös). Tapasin pari vuotta sitten Heidi Sohlbergin eräissä rapujuhlissa, ja hänellä oli juuri silloin sytostaattihoidot käynnissä (Heidi siis sairastaa myös rintasyöpää). Ihmettelin montaa asiaa - miten hän jaksoi olla siellä, miten hän viitsi katsoa meitä muita remuamassa vailla huolen häivää, miten hän viitsii käyttää aikaansa johonkin noin toissijaiseen, kun kamppailee elämästään, miten hän jaksaa kertoa tilanteestaan ja vastailla kaikkien kysymyksiin.

Nyt ehkä ymmärrän hiukan paremmin. Ei maailma lakannutkaan pyörimästä kun sain diagnoosin, ei se lakannut pyörimästä silloinkaan kun menin leikkaukseen. Eikä vielä nytkään kun sytostaattihoidot alkoivat. Eikä tämä maailma edes minusta tunnu mitenkään erilaiselta nyt kuin ennen diagnoosia. Lapset menevät kouluun normaalisti, työkaverit menevät töihin, tärkeät ihmiset ovat yhä minulle tärkeitä. Elämä omankin pään sisällä pyörii ihan normaalisti eteenpäin, entisten pikkumurheiden rinnalle vain on tullut uusia ajatuksia. Enkä minä syöpääni ajattele koko ajan. En ehkä edes joka päivä. Eli vastaus itselleni kysymykseen että miten voi elämä jatkua rintasyöpädiagnoosin jälkeen: Helposti.

Rintasyövästä voi parantua. Nykyään yhdeksän kymmenestä rintasyöpään sairastuneesta on elossa viiden vuoden kuluttua. Osa paranee kokonaan mutta osalla tauti uusii joko paikallisesti uutena kasvaimena tai etäpesäkkeenä. Levinneenkin rintasyövän eteneminen voidaan kuitenkin pysäyttää. Itselläni ainakin tässä vaiheessa kaikki hoidot lääkärin mukaan tähtäävät siihen että syöpä saadaan kokonaan pois. Tuskin kuitenkaan koskaan enää voi olla varma siitä, ettei syöpä koskaan uusisi. Sieltä parinkymmenen vuoden takaa röntgenhoitajaopinnoista muistan aina isotooppiyksikön harjoittelun ajalta naisen, joka riemuitsi siitä, että viisi vuotta on jo kulunut ja jos nyt tulee puhtaat paperit, on hän parantunut! Ei ollut, luustossa oli metastaaseja vaikka kuinka paljon - se tunne kun ne näin eikä voinut potilaalle mitään sanoa vaan joutui hänet jättämään vielä jokuseksi päiväksi turhaan toivoon ennenkuin hän lääkäriltä asian kuulisi. En tarkoita että aina pitäisi odottaa pahinta, mutta ei aina ihan parastakaan kannata odottaa. Mulle on annettu paljon positiivisia odotuksia tämän syövän aikana - gynekologi sanoi että ei se varmaan mitään ole mutta kuvataan, radiologi sanoi että ei se varmaan pahanlaatuinen ole mutta otetaan nyt näytteet kuitenkin. Ennen leikkausta sanottiin että se on niin pieni ettei se ainakaan ole levinnyt (eihän se varsinaisesti olekaan mutta mikrometastaasi vartijaimusolmukkeessa kuitenkin). Jotenkin siis tuntuu että nuo hyvät ennustukset saattavat muuttaa itsensä kiroukseksi. Nyt odottelen eilisen vartalon TT-tutkimuksen tuloksi ensi viikon torstaille saakka, ja vaikka siis odotan vain vahvistusta sille, että maksan muutokset ovat vaarattomia hemangioomia kuten ultraäänessä näyttäisi, on tuolla takaraivossa kuitenkin olemassa pieni pelko siitä, että entä jos ei sittenkään.

SYksyn%20lehdet.jpg

Rintasyöpädiagnoosistani huolimatta tulee syksy ja talvikin. Tulevana talvena ainakin mulla palelee päätä.