perjantai, 18. tammikuu 2019

Unta ja töitä

Nukkumatti päätti järjetää aikaa blogin kirjoittamiselle tänään. Puoli neljältä uni katosi johonkin, ja tiukan tuijotuskisan (makasin pimeässä silmät kiinni hereillä) luovutin ja sirryin tänne sohvalle kirjoittamisen pariin.

Tällä viikolla on tullutkin nukuttua. Pitkiä yöunia melkein joka yö. Väsymys iltaisin on ollut tosi kova, ja uni syvää. Niin syvää että välillä yöllä olen herännyt siihen että kädet on olleet aivan puutuuneet ja tunnottomat. Saattaa olla vähän yläpelti jumissakin, tänään pääsen onneksi hoidattamaan jumeja pois fysioterapeutille.

Sairastaminen on jäänyt tällä viikolla sivummalle ja arki ottanut otteen elämästä. Maanantaina palasin töiden pariin, olen tehnyt etänä kotoa lukuunottamatta eilistä Tampereen työkeikkaa (Sai muuten ajella kieli keskellä suuta, umpihankea oli aamulla Lahdesta Pälkäneelle saakka). Keskittyminen töihin on ollut haasteellista ja mulla on ollut käytössä kaikki keinot työpöydän siisteydestä, rauhoittavasta musiikista ja yhteen asiaan keskittymisestä alkaen, ja on niistä ollutkin hiukan apua. Jotain olen saanut aikaiseksikin ja vielä tällekin päivälle on aivan täysi kalenteri. Keskittyminen on siis ollut haasteellista niin, että uuteen asiaan tai isompaan kokonaisuuteen tarttuminen on vaikeaa, asioiden hahmottaminen tuntuu välillä haastavalta ja yhtään ei voi antaa mielen harhailla. Vähän niinkuin aivoissa ei olis kaikki prosessorit käynnissä. En tiedä johtuuko se sytostaateista, henkisestä väsymisestä vai mistä. Toivottavasti on kuitenkin väliaikaista. Onkohan muilla tällaisia kokemuksia?
Näkyy se keskittymiskyvyn herpaantuminen, muistin heikkeneminen tai mitä se onkaan kyllä myös arjessa. Eilen olin ruokakaupassa ja menin etsimään aromisuolaa (asiakas/ystävä/tukihenkilö vinkkasi mahtavan kuuloisen kebab-reseptin ja siihen maustetäydennyksiä kaupasta hain, resepti täällä). Osuin väärään hyllyväliin. Siinä hyllyvälissä oli keittoja ja kuivamuonia. Jäin niitä katselemaan ja päätin ostaa keiton lounaaksi seuraavalle päivälle. Jatkoin matkaa ja mietin, että jotain piti vielä ostaa. Kävelin karkkiväliin ja ostin uuden Ässä 1+1=3 karkkipussin. Se aromisuola on vieläkin siellä kaupassa. (Voitteko muuten uskoa, että nuo uudet Ässä-karkit on oikeasti hassuja. Kun yhdistät piparkakun ja limen makuisen karkin, se maistuu oikeasti kolalta. Näin kertoi meidän perheen makuraati minulle. Karkkipussi hävisi siis parempiin suihin.)

89F64615-90D7-4D4D-B510-635E71F97E83.jpg
Sain alkuviikosta viimeisteltyä uudet villasukkani. Ei ole jälki ihan priimaa, mutta joka päivä on sukat olleet jalassa valmistumisen jälkeen. Tuntuu muuten ihanalta nukkuessa kun pohkeetkin on lämpimässä. Seuraavaksi haaveilen pipoprojektista. Ja tytär on tilannut villasukat. Ja mies tumput. Ei tästä kuitenkaan  mitään neulontablogia tule, ei huolta.

Sytostaattien alkuvaiheessa pohditutti hiusten lähdön lisäksi muiden karvojen lähtö. Mietin että lähteekö kulmakarvat ja ripset. Loogisesti pääteltynä tietenkin kyllä, mutta nyt olen kokemuksia rikkaampi. Hiusten osalta yllätys on itsellä ollut se että ei ne ihan kokonaan ole lakanneet kasvamasta. Kaljusta puskee siis jonkinlaista sänkeä (kylläkin koko ajan vähenevässä määrin) ja koska kuljen ilman peruukkia, olen tuon kaljun sheivannut kolmeen kertaan ihan paljaaksi. Ei ole harottavat harvat puolen sentin mittaiset karvat kovin siistin näköiset. Säärikarvoja ja kainaloita ei ole tarvinnut sheivailla ja brasilialainen karvanpoisto on myös tullut kaupan päälle.
Ripsistä ja kulmakarvoista on vielä jotain jäljellä. Eilen toki töihin lähtiessä huomasin että meikkaamisessa suurin aika menee asiallisen näköisten kulmakarvojen piirtämiseen kun pohja alkaa olla jo melko erityinen. Mulla on aina ollut vahva karvankasvu kulmakarvoissa, mutta ei siis nyt enää. Ei ole kulmakarvoja tarvinnut nyppiä. Uusia karvoja ei siis kasva, mutta osa on sinnikkäästi pysynyt paikallaan.
EE4358C9-C410-4A3A-A74A-7CC027E8BB21.jpg
Meikittömänä aamuyöllä. Ripsiäkin on vielä sen verran jäljellä että ripsivärin kanssa saa vähän kehystä silmiin. Jossain vaiheessa mietin, että jos kulmakarvat tippuu kokonaan, menisin kestopigmentointiin. En ole uskaltanut enkä raaskinut, ei ole ihan halpaa hommaa. Niinpä siis jatkan piirtämistä. Toiveissa on että ne kasvaisivat takaisin sytostaattien loputtua. Yhdellä tuttavalla ei ole ripset kasvaneet takaisin vieläkään, vuosi sytostaattien jälkeen.

Niin vain taas pääsin yli sytostaattien huonon olon ja kurjuuden. Nyt ei enää pelota seuraavat sytostaatit, vaan enemmänkin pyrin keskittymään siihen että mikään ei tule meidän väliin. Nyt kun on asennoitunut että viimeiset sytostaatit on 11 päivän päästä, olisi hirveää jos niitä jouduttaisiinkin jostain syystä lykkäämään. Seuraavassa kirjoituksessa sitten kuulumisia sairaalakäynniltä, ensi torstaina on sädehoitolääkärin tapaaminen, sädehoidon suunnittelu ja ravitsemusterapeutin seurantakäynti. Mukavaa lähestyvän viikonlopun odotusta!

sunnuntai, 13. tammikuu 2019

Viimeinen väli

Sunnuntaiaamu, edellisistä sytostaateista viides päivä. Viimeinen sytostaattiväli viidensien ja kuudensien (viimeisten) sytostaattien välissä. Jossain kohtaa tuntui että seuraavat sytostaatit kammottavat niin paljon että mielellään jättäisin ne väliin. Eilen televisio-ohjelmassa joku sai sytostaatteja ja mua rupesi oksettamaan. Eli jos joku miettii että miten nämä syöpähoidot vaikuttavat mieleen niin ainakin noin.

Viidensien sytostaattien, toisten CEF:ien jälkeen olen yrittänyt ja osittain onnistunutkin asettumaan sellaiseen rauhalliseen toipumiseen jota ajattelin ennalta harrastavani. Otin parina päivänä päikkarit, luin tällä viikolla pari kirjaa, kudoin sukkaa, katsoin telkkaria, ulkoilin kevyesti.
Ei se ihan tuohon kuitenkaan jäänyt vaan mulla kun on tapahna sählätä vähän joka suuntaan. Lapsen käyttäminen lääkärissä, yksi työpalaveri etänä, lounas kaverin kanssa, yksi palaveri etänä harrastuksiin liittyen, lapsen kuskaus treeneihin, valmennettavien punttikoulun seuraamista (en treenannut sentään itse) ja eilinen päivä Messilässä. En ehkä siis ole tuon paikalleen asettumisen ja lepäämisen osalta ihan täysin onnistunut, mutta toisaalta taas ei ole edelleenkään liikaa ehtinyt märehtimään yksinään tätä tilannetta kun elämä ja arki pitää liikkeellä.

Oloani olen näiden viidensien sytostaattien jälkeen hoidellut taas runsaalla lääkearsenaalilla. Olohan tuli sen verran huonoksi, että aloitin Dexametasonin jo samana iltana sytostaattien jälkeen pahoinvointilääkkeiden rinnalle (Emend, Granisetron ja Primperan). Keskiviikkona otin sitä aamulla ja illalla, nyt muina päivinä vain aamulla. Keskiviikkona päivällä olo oli ihan hyvä, mutta koko loppuviikko on mennytkin etovan olon merkeissä. Syömään olen pystynyt, mutta tällä viikolla ruoka on ollut vain ruokaa, vaikka syöminen on minulle yleensä nautinto. 
Jo sytostaattitiputuksen viimeisen aineen CEF:stä F-kirjaimen eli 5-fluorourasiilin tippumisen aikaan mulla alkoi tuntua lisälyöntejä. Tästä kirjoitinkin viime kirjoituksessani täällä. Päivisin noita lisälyöntejä ei ole ollut mutta aina iltaisin kun rauhoittuu sänkyyn, ryhtyy tykyttelemään. Torstai-iltana oli jo sellainen minuutin pätkä jossa joka toinen lyönti tuntui ylimääräiseltä ja tuntui että sydän muljahtelee oikealta paikaltaan jonnekin ihan muualle. Perjantaina aamusta soitin sitten omalle hoitajalleni joka käski lähteä seuraavalla noin pahalla kerralla käymään päivystyksessä että saadaan tarkistettua miltä tuo ryhtmi EKG:ssä näyttää. Samalla juteltiin pahoinvointilääkityksestä ja hoitajani lupasi pyytää lääkäriä kirjoittamaan ensi kerraksi taas uudenlaisen pahoinvointilääkearsenaalin. Emend ja Granisetron jäävät historiaan ensi kerralla ja kokeillaan Akynzeota. Jos nyt vikalle kerralle löytyisi sopivampi setti.

0154931C-E3A0-4A9C-8313-1D88A312E8BF.jpg
Perjantai-iltana oli sitten edessä visiitti päivystykseen tykyttelevän sydämen kanssa. En illalla ehtinyt edes sänkyyn, vaan jo sohvalle telkkarin ääreen rauhoituttuani alkoi lisälyönnit, niitä tuli jatkuvasti noin joka kolmannella sydämenlyönnillä. Tuo saattaa kuulostaa pelottavalta, jos ei noita lisälyöntejä ole kokenut, mutta kun niitä on ollut ennenkin ja on melko varma siitä että ne ei ole vaarallisia, niiden kanssa pärjää. (En kuitenkaan suosittele kenellekään jättämään lisälyöntejä tutkimatta jos niitä tulee...). Päivystyksessä hetken odottelun ja jonottelun jälkeen minut laitettiin valvontapaikalle ja valvontamonitoriin kiinni. Hoitaja otti EKG:n ja niinkuin jo itsekin tunsin sairaalaan tultuani, lisälyönnit olivat kuin muisto vain. EKG:ssä käyrä oli oppikirjan mukaista siistiä käppyrää. Toki harmitti että noita lisälyöntejä ei rysän päältä kiinni saatu, mutta oli helpottunut siitä, ettei EKG.ssä näkynyt muutakaan vikaa. Tässä kun oppii vähitellen siihen, että kulman takaa saattaakin tulla joku ihan muu ylläri mitä odottaa. Olin seurannassa reilun kolme tuntia ja sen jälkeen lääkäri tuli kotiuttamaan. Valvontamonitorista hän oli poiminut kyllä noita yksittäisiä ja kaksittaisia lisälyöntejä, jotka eivät siis sairaalaa säikähtäneet ja niiden perusteella pystynyt kuitenkin toteamaan tilanteen vaarattomaksi, varsinkin kun voidaan olettaa noiden johtuvan sytostaateista. Syöpälääkärin arvioitavaksi jää että tehdäänkö muutoksia seuraaviin sytostaatteihin vai mennäänkö näillä. Betasalpaajia lääkäri minulle olisi määrännyt jos olisin halunnut, mutten halunnut. Betasalpaaja laskee sydämen sykettä, ja mun syke on noiden lisälyöntien aikaankin 50-65 välillä. Ja muljahtelut ja tauot tuntuvat pahalta. Jos syke tuosta vielä laskee niin pelkään että ne tuntuu vielä pahemmalta. Lääkäri kertoi että jos nämä ongelmat jatkuvat vielä pahoina sitten hoitojen loputtua, tutkitaan sitten lisää. Itselleni tästä opiksi se, että kun seuraavan kerran tulee tuollainen tiukempi ja pidempi lisälyöntijakso, niin pitää lähteä liikkeelle ja tehdä vaikka pieni jumppa, josko se siitä säikähtäisi ja loppuisi.

Lauantaille oli sovittu lasten kanssa Messilään laskettelupäivän viettoon lähdöstä, ja vaikka olin vasta yhden jälkeen yöllä sairaalasta kotona, mäkeenhän me mentiin. 
0E277321-3F44-47DF-B2E5-E18AB1BEE9E4.jpg
Messilä aamusta iltaan. Oltiin ennen yhtätoista rinteessä ihannassa auringonpaisteessa ja laskettiin vielä viiden jälkeen kuun taivaalla paistaessa. Päivällä oli jossain kohtaa ruuhkaakin rinteissä ja hisseillä, mutta pitkällä lounastauoilla ja rauhallisilla munkkikahveilla päivää rytmittämällä ei pinna pääse kiristymään. (Joskin omat munkit jäi nyt syömättä, kun en ole mieliteoille antanut nyt periksi hyvinäkään hetkinä vaan pitänyt kiinni paremmista vaihtoehdoista. Söin appelsiinin ja join kupin teetä... Pisteet kahvilalle jossa siis myynnissä myös hedelmiä.)
Ihana oli tavata Messilä-tuttuja! Yleensä meillä kausi alkaa heti kun rinteet aukeavat, mutta täll' kaudella ensimmäinen laskupäivä oli vasta eilen. Paljon tuttuja jäi tapaamattakin kun näki vain vilaukselta matkan päästä mutta monen kanssa ehti vaihtamaan muutaman sanankin. Harrastan myös rinnepäivystystä, eli päivystän Suomen Punaisen Ristin vapaaehtoisena ensiapupäivystäjänä rinteessä. Tuokin homma on ollut tauolla tällä kaudella toistaiseksi, tavoitteena olisi keväällä pystyä joku päivystys tekemään hoitojen jälkeen. Eilen meillä oli rinnepäivystäjien palaveri ja siellä pääsin rinnepäivystäjäkollegoita näkemään kun en mäessä ole ehtinyt näkemään. Huipputyyppejä!

Tällainen tämä viikko. Ensi viikolla töiden pariin ja ennen seuraavia sytostaatteja on sädehoitolääkäri, annossuunnittelu ja ravitsemusterapeutti 24.1.

Ja valvottaako mua? Heräsin kello neljältä tänä yönä, mutta sen tiesin jo valmiiksi illalla kahdeksalta nukkumaan mennessäni. Kahdeksan tunnin yöunet siis.


keskiviikko, 9. tammikuu 2019

Sytostaatit 5/6 takana

Huomenta täältä aamuöiseltä sohvalta. Eilen oli sytostaattipäivä, toiset CEF:t, viidennet kaikenkaikkiaan sytostaateista ja nyt enää yhdet jäljellä. Täytyy kyllä todeta että ei nämä toiseksiviimeiset vielä takana ole. Itse tiputus on kuitenkin helppo nakki verrattuna sitä seuraavaan viikkoon. Ainakin viime kerran perusteella.

Olo oli sytostaattiaamuna mitä mainioin, mutta sairaalaan lähtiessä ulko-ovella alkoi pahoinvointi. Sen verran rankat oli muistot edellisten sytostaattien jälkeisestä pahoinvoinnista että henkinen pahoinvointi iski. Tuo onneksi helpotti kun pääsin sairaalalle oman hoitajani hellään huomaan. Suonta jouduttiin vähän etsimään tällä kertaa, kolmannella kerralla vasta onnistui. Ensin hoitaja yritti samaan suoneen kuin viimeksi mutta se suoni osasi venkuloida karkuun. Sitten yritettiin kämmenselkään mutta siinä jäljellä oleva suoni tekeekin jonkin ihmeellisen mutkan niin että kanyylia ei siihenkään saanut nätisti sisään uimaan. Toinen hoitaja etsi sitten ranteen  päältä suonen, johon kanyyli hujahti nätisti ja suoni veti hyvällä vauhdilla. En suoranaisesti tykkää tuosta kanyylin laitosta ja se sattuukin jonkin verran, mutta olen opetellut rentouttamaan itseni ja katselemaan muualle tuon kanyylin laiton ajan. On se helpotus kun se saadaan paikoilleen. En suosittele neulakammoiselle sytostaattihoitoja, kolmen viikon välein verikokeet ja kanyylin laitto. Hyi. 

Tiputuksen aluksi sain ensimmäisenä suoneen Granisetron-pahoinvointilääkettä kuten viimeksikin ja sen jälkeen aloitettiin varsinaiset sytostaatit. Kolmannen aineen eli 5-fluorourasiilin aikana alkoi tunuta sydämentykytyksiä, ja tiputuksen jälkeen sanoin tuosta hoitajalle, joka kertoi että se on tunnettu sivuvaikutus tuosta fluorosta, tiputellaan ensi kerralla se vähän hitaampaan tahtiin. Nuo tykytykset eivät vain ottaneet laantuakseen, vaan illalla nukkumaan mennessä ne olivat kehittyneet jo minuutinkin kestäviksi lisälyönneiksi, sydän siis löi ylimääräisen lyönnin jokaiseen väliin, rytmi siis oli normalin sijaan PUM-PUM__PUM-PUM__PUM-PUM__PUM-PUM, Tuosta aiheuti painava tunne rinnalle ja kuristava tunne kurkulle. Mutta yöstä selvittiin ja nyt aamuyöstä ei noita lisälyöntejä enää tullut. Mulla on lisälyöntejä ollut ennekin, pahimmillaan vuosi sitten syksyllä liian stressin ja kofeiinin aiheuttamana. Tai en tiedä mikä ne aiheutti mutta ainakin kahvin juomisen lopettaminen helpotti ja stressin saaminen kohtuulliselle tasolle lopetti ne. Päätin alkuillasta eilen että jos nuo jatkuu tänäänkin niin menen sitten työterveyslääkärille käymään, kun ei päivystykseen meneminen tunnu houkuttelevalta vaihtoehdolta. Mutta ehkäpä tässä selvitään ilman lääkärikäyntiä.

Ei nämä toiset CEF:t minua kuitenkaan yhdellä sivuoireella päästäneet. Tunti sytostaattihoidon päättymisestä alkoi pahoinvointi. Huolimatta siitä, että otin aamulla Emend-pahoinvointilääkkeen ja sain ennen sytostaattitiputusta Granisetronin, sieltä se hiipi. Ja yhdistettynä noihin sydämentykytyksiin olo ei ollut mikään nautinnollinen. Kotona otin vielä Primperania ja sain kyllä sairaalalla syötyä jo välipalan ja kotona iltapäivällä keittoa, mutta pahoinvointi ei ottanut laantuakseen. Tällä kertaa se oli aaltoilevampaa, sellaista että makoillessa se on siedettävä, mutta pystyyn noustessa tulee pahoinvoinnin aalto joka pysäyttää siihen paikkaan. Oksentaa ei kuitenkaan tarvinnut, paitsi iltakävelyllä hieman ylämäessä yskitti ja röyhtäytti, siihen malliin että kohta tulee. Mutta ei tullutkaan. Kuuden aikaan totesin että ei tämä tästä ohi itsestäään mene ja otin vielä yhden Primperanin ja aloitin Dexametasonin (kortisoni). Mulle annettiin sairaalasta ohjeistus ottaa tuo kortisoni jos tälläkään kerralla muu lääkitys ei riitä. Illalla sitten vielä pari Granisetronia ja tällä coctaililla kymmenen akaan illalla oli jo parempi olo (mitä nyt päänsärkyä joutui taltuttamaan Buranalla). Olo on edelleen kohtalainen, pieni etova olo taustalla mutta ei mitään eiliseen verrattuna.
81612512-1460-4697-A4C8-2AFD63501937.jpg
Sytostaattikeittiön lounas/välipala. Ei sen nimi oikeasti ole sytostaattikeittiö vaan potilaskeittiö, eli sytostaattiyksikössä on pieni keittiö jossa saa käydä omatoimisesti kahvilla/teellä. Tarjolla on myös mehua, soppaa, voileipiä, ateriankorvikkeita (niitä apteekista saatavia juotavia proteiinilisä), keksiä ym. Ja jätskiä. Kelpo palvelua siihen nähden, että tuo sytostaattihoitokerta minulle potilaana maksaa vain 11,40 euroa/kerta.

Tuon pahoinvointikokemuksen jälkeen voin todeta että ei siitä mun Smoothiekuurista ainakaan pahoinvointiin mitään apua ollut. Saa nähdä miten käy tuon ummetuksen kanssa. Labra-arvoihin joko sillä tai muulla syömisellä tässä sytostaattien välissä oli ollut ainakin sen verran vaikutusta, että hemoglobiini oli noussut viisi pykälää viime kertaisesta 118->123. Smoothiekuuri muuten oli miellyttävä kokemus ja mukava tapa keventää ruokavaliota. Jos joku haluaa kokeilla paastoa helpompaa kevennystä, suosittelen tätä Karita Tykän kuuria. Tuon nimi on Detox-kuuri, itse en tiedä kuinka paljon tuohon Detoxiin uskon, mutta viime vuoden alussa vetäisin tuon smotthie-keittokuurin ja sillä oli mukava keventää ja tuli hyvä olo. En siis suosittele sitä välttämättä sytostaattien aikana vaan ihan muuten. Nyt en mennyt tuolla kuurilla vaan ihan omilla smoothievärkkäilyillä, joista viime kerran blogissa kirjoitinkin. Mutta nyt saa luultavasti kuurit jäädä, ei tarvitse uudelleen kokeilla ennen seuraavia sytostaatteja, ellei sitten tapahdu joku ihme tuon ummetuksen kanssa, niin ettei sitä tulisikaan, koska voi kuvitella että tuolla pahoinvointilääkearsenaalilla ummetus on melko moninkertainen sivuoire. 

Tänään edessä lepäilyä kotona, paitsi aamusta yksi työpalaveri Skypellä, jota en viitsinyt siirtää. Ajattelin lukea kirjaa, kutoa sukkaa ja röhnöttää sohvalla. Tämä viikko lepoa ja ensi maanantaina sitten töihin. Olenkin edellisten sytostaattien jälkeen tehnyt vain yksittäisiä ja osittaisia päiviä töitä kun on ollut pyhiä ja välipäiviä, joten alkaa olla molemminpuolinen tarve päästä pariksi viikoksi kunnolla töihin.

B4D70225-0052-4B6D-9867-CD7FC85BCE57.jpg
Syöpätautien ja sädehoidon aulan miniviidakko toivottaa tervetulleeksi tai -menneeksi. Itse sitä tuijottelen kyytiä odotellessani.
Until we meet again!

 

 

maanantai, 7. tammikuu 2019

Keventäen seuraaviin sytostaatteihin

Kirjoitin viimeksi, että ajattelen valmistautua seuraaviin sytostaatteihin mehupaastolla. Syynä tähän se, että olen internetin ihmeellisen maailman antanut minulle uskotella, että sillä voisi olla helpottava vaikutus sytostaattien jälkeiseen (ja/tai pahoinvointilääkkeiden aiheuttamaan) ummetukseen sekä pahoinvointiin. Sytostaatit on tulossa tiistaina, ja perjantain aloitin keventämällä ruokavaliota, aamulla söin puuron, matkalla Oulun seudulta kotiin Lahteen pysähdyttiin Hesburgerissa ja sieltä otin mustikka-banaani-smoothien, ja illalla kotona tein vielä smoothien. Smoothiet tuntuivat hyvältä ajatukselta, ja lähikaupasta ei löytynyt mitään vihannesmehuja, joten päätin lennosta vaihtaa mehupaaston smoothieilla elämiseen pariksi päiväksi. Eihän tuo ole ihan sama asia kuin paasto, kun paastolla kaloreita päivässä on paastosta riippuen maksimissaan 200-400 kcal/päivä, tulee mulla päivässä 600-800 kcal/päivä. En ole ihan tarkkaan noita kaloreita laskenut, mutta tuossa haarukassa liikuttaneen. Olen tehnyt neljä smoothieta päivässä, pohjana lehtikaalta ja pinaattia, nesteeksi vettä tai kauramaitoa (yhteen smoothieen laitoin hedelmämehua) ja lisäksi kaksi tai kolme seuraavista: puolikas avokado, puolikas banaani, puolikas omena, puolikas päärynä, puolukoita, mandariini, mansikoita ja pakastettuja mangokuutioita. Nyt olen kevennyspäivän jälkeen elellyt kaksi päivää noilla pelkillä smoothieilla ja olo on mitä mainioin niin henkisesti kuin fyysisesti. Vuodenvaihteessa tuli syötyä vähän reilummin, karkillakin tuli herkuteltua joten siltäkin osin tämä on ollut ryhtiliike takaisin ruotuun. Tiedän, että sytostaattien aikana ei saisi tuosta painosta murehtia ja ruokavaliostakin lähinnä sen osalta että se on tarpeeksi monipuolinen, mutta sain ravitsemusterapeutilta hyvän alun siihen, että paino ei ainakaan enää nousisi, ja sillä tiellä aion jatkaa. Paino lähti hallittuun laskuunkin mutta 28. joulukuuta ja 5.tammikuuta välissä tapahtui taas painonnousua. Tällä nyt siis taas itseä niskasta kiinni. Huomenna, sytostaattipäivänä on tarkoitus palautella normaaliin ruokavalioon ja syödä jo aamulla ennen sairaalalle lähtöä puuro.

Oltiin siis sunnuntaista perjantaihin Oulun seudulla mun veljen luona vuodenvaihteen vietossa. Siellä on lapsilla samanikäiset serkut, ja mun ihanan veljen lisäksi maailman paras veljen vaimo. Vietetään siellä paljon aikaa lomilla.

BEB94E7C-D1CA-4C93-9FE0-9435E4F3B073.jpgVeljentyttöni tuli instagramista kaivettujen kuvien kanssa pyytämään kampauksia, tässä pari taidonnäytettäni - eivät ihan yhtä hyviä kuin alkuperäiseti mutta sain kelvolliset letiteltyä. Omaan kaljuun ei ole tarvinnut hetkeen letitellä, ja muutenkin oma kampaustyyli on jo useamman vuoden ollut niin lyhyt että letittely on keskittynyt muiden hiuksiin. Peruukkiin olen pari kertaa tehnyt otsalle letin, niin se on tuntunut jopa helpommalta pitää päässä kun tukka ei valu koko ajan silmille.

CDD9E4F2-E010-4B68-83C3-E732FD36A34C.jpg
Mun mummo ja pappa (äidin vanhemmat) asuvat myös Pohjois-Pohjanmaalla. Piipahdin äidin kanssa yhtenä päivänä katsomassa heitä vanhainkodissa. Pappa on 95-vuotias ja mummo 91-vuotias. Melkoisia sissejä molemmat, asuvat vanhainkodissa vastakkaisilla puolilla käytävää. Mummo on sairastanut kohdun runko-osan syövän vuosia sitten. Silloin hänellä on ollut nukkumisen kanssa ongelmia ja aloittanut unilääkkeen käytön. Unilääkkeen käyttö ja huono unenlaatu on siitä jäänyt mummolle tavaksi ja hän on käyttänyt tuota unilääkettä siitä saakka, ja käyttää edelleen. Ja tuosta syövän sairastamisesta on jo joku 40 vuotta aikaa! Pisti miettimään että vaikka mulla tämä valvominen hetkittäin vaivaa (heräsin siis taas ennen neljää, mutta eipä ole viikkoon tarvinnut taas valvoakaan), mietin kyllä tarkkaan ennenkuin otan lääkkeitä nukkumiseen avuksi. Tai jos otan, huolehdin tavalla tai toisella siitä että pääsen niistä eroonkin.

Loman aikana vietettiin mukavaa aikaa yhdessä, saunottiin ulkosaunassa melkein joka päivä, pelattiin korttia, käytiin uimassa ja ulkoiltiin. Hauskin reissu mun mielestä (lapset ei ehkä ole samaa mieltä) oli kun pakkaspäivänä auto ei lähtenyt käyntiin ja oltiin sovittu kyläily joen toiselle puolelle tuttujen luokse, sanoin että mennään kävellen. Tietä pitkin matkaa tulee varmaan nelisen kilometriä, mutta joen poikki oikaisten alle kaksi kilometriä. Vasta perillä lapset saivat tietää että auto oli kyllä jo saatu käyntiin ennenkuin me kävelemään lähdettiin mutta idea kävellen menosta oli mun mielestä niin hyvä että pakkohan se oli toteuttaa. Veljentyttö käveli mun kanssa takaisinkin mutta muut valitsivat autokyydin.
26DC0CFE-01B2-4841-93B1-DF0B89925214.jpg
Ekassa kuvassa ollaan luistelemassa, oli ihan luksusta kun jää oli jäädytetty samana päivänä. Toisessa kuvassa ollaan joen jäällä tuolla ylempänä mainitulla retkelllä.

Olen jonkin verran lukenut sytostaattien vaikutuksista aivoihin, ja useassa paikassa viitataan mahdollisiin vaikutuksiin muistiin ja suorituskykyyn. Itse olen järkeillyt niin, että jos ne sytostaatit tappaa soluja, on niillä oltava jotain vaikutusta aivoihinkin. Mulla on aina ollut tavarat, varsinkin puhelin ja avaimet hukassa, siihen ei ole muutosta sytostaattien myötä tullut. Olen aina ollut myöskin moniajaja, eli teen montaa asiaa yhtäaikaa, oli sitten kyse töistä tai vapaa-ajasta. Nyt olen pyrkinyt aktiivisesti keskittymään yhteen asiaan kerrallaan, koska en yksinkertaisesti muuten muista, mitä mun pitikään tehdä, jos asioita on monta kerrallaan kesken. Jokin aika löysin lyhyen ja ytimekkään artikkelinkin asiasta, jossa referoidaan viime vuonna julkaistua tutkimusta syöpälääkehoitojen kognitiivisista haitoista. Tuo artikkeli löytyy täältä: http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/syopalaakehoidoista-kognitiivista-haittaa/

80AA0D7C-7EB2-4EF4-A4B2-67F1BBA6B162.jpg
Oireenmukaista hoitoa. Koska muisti ryhtyy pätkimään, siirryn sen mukaisiin harrastuksiin. Sain viimein alulle keltaisten sukkien kutomisen. Tarkoitus on tehdä pitkävartiset ylipolvensukat. Edellisten sukkien kutomisesta on en muista kuinka monta vuotta, viimeisimmät ovat tainneet olla vauvansukat, jotka kudoin ensimmäistä lasta odottaessani.

Tänään tiedossa on labrakäynti, ja jos kaikki on kunnossa (en epäile yhtään etteikö olisi) huomenna seuraavat sytostaatit. Ne on sitten jo toiseksi viimeiset! Oothan huomannut että mulla on myös Facebook-sivu, jonka löytää nimellä Rintasyöpäarkea? Sinne laitan välillä kuvia arjesta blogin kirjoittelun välissäkin.
Nautinnollista loppiaisen jälkeistä elämää! Ethän ole vielä unohtanut uudenvuodenlupauksiasi? Mä en kyllä yhtään enää muista mitä lupasin, täytyy varmaan lukea täältä blogista!



maanantai, 31. joulukuu 2018

Vuoden viimeiseen päivään

 

Vuoden viimeiseen päivään lähden samalla teemalla kuin niin usein nyt viimeisen kuukausien aikana, valvoen. 

Eilen illalla tultiin perheen kanssa Pohjois-Pohjanmaalle, lapsuudenkotiini veljeni perheen luokse vuodenvaihteen viettoon. Minulla takana mahtava judoviikonloppu Tampereella. Oma urheilijani suoritti judossa mustan vyön, säilytti paikkansa ikäluokkansa 1-maajoukkueessa ja itse sain nauttia valmennusseminaarissa judosta mukavassa serassa.

76C65958-33A4-411A-BDC2-3E78C573D2FE.jpg

Judovalmentajaseminaarin osallistujat yhteiskuvassa. Mulla on melko samanlainen tukkatyyli kuin monella muullakin judokalla, joten en paljoa porukan ainoana naisenakaan kuvasta erotu. Oli hyvä olla pari päivää judon parissa. Tuli sen verran tiukasti uutta asiaa, että mitään muuta ei juuri ehtinytkään miettiä. 

Kunto kesti hyvin, mutta Tampereelta Oulun seudulle ajomatkalla iski karmea närästys, joka jatkui vielä perille päästyämme. Tripla-annos Somacia, piimää, ruokasoodavettä ja Rennietä ja vasta noin kahdeksan tuntia myöhemmin puolen yön aikaan närästys loppui ja pääsin nukkumaan. Edellisen yön Varalassa olin nukkunut kuin tukki, joten kai tässä nyt taas vähemmälläkin pärjään, kun kolmen aikaan taas loppui nyt uni. Vuoden viimeiseen päivään siis kolmen tunnin yöunilla.

Viikko matkaa seuraaviin sytostaatteihin. Nyt ajatus seuraavan CEF-hoidon lähestymisestä ei enää tunnu ihan hirveältä. Vaikka pahoinvointi oli kamala, olen nyt taas sen taltuttua pystynyt elämään aikalailla normaalia elämää - pitkiä kävelylenkkejä ja jopa judoa. Vielä kun pahoinvointilääkitys on seuraaviin paremmin kohdallaan, eiköhän noiden kanssa pärjää. 

Kiitos vuosi 2018. Rintasyövän lisäksi vuoteen mahtui reissu Tanskaan ja Kroatian Poreciin judon merkeissä, Tallinnaan ja Norjaan lomailun merkeissä. Paljon laskettelua, luistelua ja uimista. Tuokoon myös vuosi 2019 seikkailuja elämääni. Ja sinun. 

  • Minä

    Minä ja mun rintasyöpä. Tutkimista, hoitoa, arkea, työtä ja toivottavasti juhlaakin. Sairastuin rintasyöpään 43-vuotiaana perheenäitinä, kesken ruuhkavuosien. Haluan jakaa tuntemuksia mutta myös faktaa niiltä osin kuin se omaa hoitoani koskettaa.